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CDH adia votação da política de proteção a pessoas com autismo


21/11/2012 - 12h25 Comissões - Direitos Humanos 
Da Redação

Depois de longo debate, a CDH transferiu para a próxima semana a votação das emendas da Câmara dos Deptuados ao projeto de lei que cria a Política nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista.

O projeto é uma iniciativa da Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa (CDH) do Senado, a partir de sugestão da Associação em Defesa do Autista (Adefa) e retornou ao Senado para exame das emendas feitas pela deputada Mara Gabrilli (PSDB-SP).

As emendas da Câmara foram aprovadas pela Comissão de Assuntos Sociais do Senado (CAS) pela manhã e, inicialmente, a  matéria seria votada ainda nesta quarta-feira na CDH. Mas, a pedido do relator, o senador Wellington Dias (PT-PI), a análise foi adiada para a próxima semana. Segundo Wellington, a assessoria do governo quer discutir aspectos do projeto em relação às condições do acesso à escola. Sem esse diálogo, disse o senador, a proposta correria o risco de ser vetado. Ele também quer ouvir a senadora Ana Rita (PT-ES), relatória da proposta original.

Ficou acertado que haverá ainda nesta quinta-feira (22) uma reunião com participação de senadores, representantes do movimento Orgulho Autista e do Ministério da Educação para discutir a proposta.

A proposta prevê direitos fundamentais para o autista e o equipara, para todos os efeitos legais, às pessoas com deficiência, permitindo acesso a tratamento especializado na rede pública, entre outras garantias.

Ainda de acordo com o projeto, os estudantes autistas serão incluídos em classes comuns de ensino regular e, quando isso não for possível, receberão educação especial gratuita.

Agência Senado
(Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

domingo

“Nasci ouvindo que o autismo não tem cura mas, para mim, isso é um mito”

Existem no Brasil dois milhões de pessoas diagnosticadas com autismo, segundo estimativas. Nos Estados Unidos, os números são oficiais: a incidência é de uma em cada 88 crianças. Por trás das estatísticas, estão familiares e pacientes, que se esforçam todos os dias para lidar com o transtorno neurológico, que afeta a comunicação, a sociabilidade e o comportamento. Mas que agora enxergam uma luz no fim do microscópio: um jovem cientista brasileiro, Alysson Muotri, de 38 anos, radicado nos Estados Unidos, está surpreendendo o mundo acadêmico com suas pesquisas que desenvolveram neurônios derivados de pacientes autistas e os reverteu ao estado normal. Os resultados do experimento mais recente, de janeiro, estão em fase de revisão e devem ser publicados ainda este ano. Atualmente, uma campanha no Facebook, liderada por pais de crianças com autismo, busca apoio do governo brasileiro às suas pesquisas.

O que o motivou a pesquisar sobre autismo?

A capacidade social humana é única entre as espécies. Pesquisar o autismo e outras síndromes que afetam o lado social é uma forma de ganhar conhecimento sobre a complexidade do cérebro social humano. Foi isso que me motivou a estudar o autismo inicialmente. Hoje em dia, minha motivação vem do potencial da pesquisa em ajudar os pacientes e familiares. Nasci ouvindo que o espectro autista não tem cura, mas, para mim, isso é um mito.

Em 2010, você e sua equipe conseguiram acompanhar o desenvolvimento de neurônios derivados de pacientes com a Síndrome de Rett, uma forma mais grave de autismo, e revertê-los ao estado normal. Como isso aconteceu?

A partir da tecnologia de reprogramação celular do pesquisador japonês Shynia Yamanaka. Células adultas são revertidas ao estado embrionário, como ferramentas para entender a origem de doenças neurológicas. Reproduzimos neurônios do espectro autista usando a tecnologia de Yamanaka e conseguimos corrigir o defeito genético nos neurônios, evitando o aparecimento das “características autistas”.

Este ano, vocês fizeram o mesmo com células de pacientes com o autismo clássico. Quais as diferenças e semelhanças entre as pesquisas? Houve avanços?

O trabalho, ainda não publicado, basicamente revela a mesma coisa. Fomos mais fundo dessa vez e descobrimos um gene novo implicado nos defeitos neuronais. Mais ainda, revelamos que em alguns casos de autismo clássico existem vias bioquímicas que são comuns à síndrome de Rett. Estamos empenhados, agora, em implementar uma triagem de drogas automatizada, procurando por novos medicamentos que sejam seguros para uso clínico.

Encontrar a descoberta de uma droga eficaz é, hoje, uma questão de tempo ou de financiamento?

Certamente uma questão de financiamento. Temos o modelo e as bibliotecas químicas, mas precisamos de financiamento para juntar as duas coisas. No meu laboratório, leva-se anos para testar algumas drogas manualmente. Queremos testar milhares de drogas em poucos meses usando métodos automáticos.

Seria possível considerar um prazo estimado para que sua pesquisa se reverta em uma medicação disponível para venda no mercado?

O prazo estimado é de 10 anos, incluindo os ensaios clínicos e considerando que teremos uma nova droga experimental nos próximos 2, 3 anos.

Já existe interesse de laboratórios farmacêuticos?

Estamos namorando com alguns, mas ainda não há nada de concreto. A indústria farmacêutica tem medo de entrar num negócio novo e arriscado, e prefere esperar pelos avanços da academia, o que é mais vagaroso. Esse tem sido o quadro atual na minha constante busca por captação de recursos. Muitos laboratórios farmacêuticos hoje focam em doenças como câncer ou de metabolismo (hipertensão, obesidade etc). É preciso uma mudança de paradigma.

Muitos falam em epidemia de autismo, com 1 em cada 88 crianças diagnosticadas dentro do espectro nos EUA. Há alguma explicação para o aumento do número de casos?

Ainda é cedo para falar em epidemia. Os números podem representar uma melhora do diagnóstico, conscientização dos médicos ou mesmo interesse dos pais em classificar crianças menos afetadas dentro do espectro autista para conseguir recursos financeiros do governo americano. É um quadro complexo e temos que esperar pesquisas nos próximos anos para entender se o número de crianças autistas está de fato aumentando. Se for confirmado, pode realmente ser algo ambiental que ainda desconhecemos.

Você não acha que, para um percentual de casos tão alto, pouco investimento se fez até hoje? No Brasil, especialmente?

Com certeza. O autismo custa anualmente US$ 35 bilhões para a sociedade americana, porém, são investidos apenas US$ 100 milhões em pesquisa. É uma discrepância muito alta. Não tenho ideia dos números no Brasil, mas imagino que o investimento seja muito menor. Acho que o quadro de autismo atual pede um plano nacional de ataque.

É verdade que você e a mãe de um rapaz autista trabalham num projeto de um centro de excelência no Brasil?

Sim, é verdade. É um mega projeto, de um centro com diversos departamentos, incluindo pesquisa, treinamento médico, tratamento, educação, capitalização de recursos . Dentro de cada um desses departamentos, autoridades no assunto serão responsáveis por manter um ciclo multidisciplinar, por exemplo: o grupo de educação irá ate uma cidade explicar aos médicos o que é o autismo. Alguns desses pediatras receberão treinamento pra diagnóstico. Novos casos serão encaminhados ao centro, onde a família vai receber apoio e pode optar por incluir o paciente em pesquisa. Diversas pesquisas estarão acontecendo, incluindo potenciais ensaios clínicos e estratificação do espectro autista baseado em, por exemplo, genética e comportamento. Essa é uma visão geral. Mas acho que é uma forma de agregar as diversas ideias e atividades sobre autismo no Brasil, que, ao meu ver, estão pulverizadas. Essa falta de organização faz com que o movimento pró-autista no Brasil não tenha força politica.

Você firmou recentemente uma parceria com a Microsoft, que estaria interessada em contribuir com suas pesquisas. Como isso poderia acontecer?

A ideia é usar a parceria da Microsoft no desenvolvimento de uma plataforma inteligente para leitura e quantificação automática das sinapses formadas nas culturas de neurônios em laboratório. Seria a automatização de mais um passo do processo. A biologia já provou que o modelo funciona, precisamos agora da engenharia para acelerar e otimizar o caminho.

Leia mais sobre esse assunto em http://oglobo.globo.com/saude/nasci-ouvindo-que-autismo-nao-tem-cura-mas-para-mim-isso-um-mito-5686739#ixzz22h1qfaRS

sábado

Cartilha :: Direitos das Pessoas com Autismo


Para quem tiver interesse de ler os Direitos das Pessoas com Autismo basta clicar na figura a cima ou no link abaixo para baixar a cartilha completa em PDF.

sexta-feira

speak™ Smooth :: alguém conhece?

Amigos, gostaria de saber se alguém já ouviu falar nesta fórmula? Ela foi recomendada por uma médica que tem uma filha autista e obteve resultados.
Irei colocar uma breve tradução realizada pelo google de COMO ELE FUNCIONA ::

Como falar ™ Works suaves
Fala suave combina nutrientes essenciais para o discurso saudável e coordenação em um líquido, delicioso suave.

O altamente concentrada omega-3 encontrados em obras falar lisas sinergicamente com a vitamina E antioxidante para reduzir a oxidação e promover uma resposta inflamatória saudável. Fala suave contém dois tipos diferentes de vitamina E: d-alfa-tocoferol e gama tocoferol. Gama tocoferol fornece proteção contra a base de nitrogênio radicais livres que alfa-tocoferol não pode fazer. D-alfa-tocoferol é um antioxidante potente de trabalho na porção lipídica das membranas celulares. Sem níveis adequados de d-alfa, omega-3 gorduras oxidar e não são susceptíveis de permanecer em uma forma funcional. Os dois nutrientes trabalham sinergicamente para prevenir a oxidação da camada de gordura contendo externa das células e aumentar os benefícios de saúde de ômega-3.

EPA e DHA ômega-3 os ácidos gordos

EPA e DHA ocorrem sempre em conjunto na natureza e trabalham sinergicamente no corpo. EPA fornece suporte metabólico para adequado dos nervos e função das células do cérebro, enquanto o DHA fornece suporte estrutural. Residente principalmente nas membranas celulares, a EPA suporta condições imunológicas e inflamatórias. DHA é encontrada principalmente nas membranas celulares do cérebro e suporta a função cerebral. Estes ômega-3 altamente funcional gorduras e vitamina E são necessários para neutralizar má absorção e estresse oxidativo.

Devido ao sangue teórico desbaste efeitos de omega-3 e vitamina E, vitamina K (um nutriente de sangue normal e saudável coagulação) está também incluído. Esta combinação precisa de ingredientes com grau farmacêutico é entregue em um delicioso smoothie de líquido do tipo que as crianças vão realmente pedir para tomar.

Quem quiser ler mais sobre o produto, o site disponibiliza outras informações importantes. Segue abaixo o link do site original ::

quinta-feira

Autsimo :: mais perto da cura

Fonte :: http://iamericas.org/news/energy/Ciencia%20_Hoje_%20Autismo.pdf

quarta-feira

Disfunção imune no autismo pode envolver interacções entre vários tipos de células e moléculas.

Muitas pessoas com autismo apresenta sinais de inflamação no cérebro e outros problemas do sistema imunológico. Os pesquisadores também sabem que o sistema imunológico afeta o desenvolvimento cerebral precoce. No entanto, o seu papel no desenvolvimento do autismo permanece pouco compreendido. Um novo estudo, financiado em parte pela Fala do autismo, lança nova luz sobre o papel de moléculas que podem estar envolvidos. É publicado online na revista Biological Psychiatry .

Em sua investigação, os pesquisadores analisaram os produtos químicos que ajudam as células do sistema imunológico entra no cérebro. Eles descobriram níveis baixos desses produtos químicos em crianças e pré-escolares com autismo, em comparação com idade semelhante crianças sem autismo.

"Estamos nos tornando mais conscientes de que há interações importantes entre os neurônios [células nervosas do cérebro] e células do sistema imunológico", diz o autor Paul Ashwood, Ph.D. "Alterações no sistema imunológico podem afetar como os neurônios se crescer, migrar e formar conexões com outros neurônios", explica ele. Dr. Ashwood é um imunologista do Instituto MIND, da Universidade da Califórnia, Davis.

Estudos anteriores demonstraram que certas células do sistema imunológico deve migrar para o cérebro para o seu desenvolvimento normal. No entanto, estas células dependem moléculas de adesão especiais para atravessar a barreira sangue-cérebro apertado. Research com funcionamento de alta adultos com autismo revelou que eles têm baixos níveis de estas moléculas de adesão. Em seu novo estudo, Dr. Ashwood testou se estes níveis reduzidos existir durante o período de idade em que as crianças tendem a desenvolver sintomas do autismo.

Mediu níveis de várias moléculas de adesão nas amostras de sangue de 80 crianças, com idades entre 2 a 4. Destes, 49 tiveram ASD e 31 estavam se desenvolvendo normalmente. Em geral, as crianças com autismo tinha um nível de 25 por cento inferior de dois tipos de moléculas de adesão (sPECAM-1 e da SP-selectina) em comparação com o grupo tipicamente em desenvolvimento.

Os pesquisadores então analisaram como esses níveis relacionados ao comportamento. Eles associaram níveis mais baixos de sPECAM-1 com o aumento de comportamentos repetitivos entre as crianças com autismo.

"Os resultados fornecem novas evidências de que a disfunção imune pode ocorrer em crianças com autismo", diz Dr. Ashwood. "Apesar de mais pesquisas são necessárias, os níveis destas moléculas de adesão poderão um dia ser usado como parte de um exame de sangue para as assinaturas biológicas para ajudar no diagnóstico de autismo e, possivelmente, no monitoramento da eficácia das terapias."

"Muitas mudanças no cérebro, função imunológica têm sido associados com muitas doenças e condições, incluindo o autismo", diz Daniel Smith, Ph.D., Autism Speaks diretor sênior de descoberta da neurociência. "A importância deste estudo é que ele baseia-se no específico relação entre o autismo e as moléculas que transportam as células imunes para o cérebro. Uma vez dentro do cérebro, que podem afetar o comportamento e muito, muito mais. Será emocionante ver como os níveis de moléculas de adesão no sangue se relacionam com marcadores de inflamação no cérebro, sintoma comportamental progressão e intervenção terapêutica em pessoas com autismo. "

Autismo fala considera a associação entre o sistema imunitário e autismo uma área de alta prioridade de pesquisa. É igualmente uma prioridade entre Autism Speaks apoiantes, que se reflectem na organização da recente MyResearchIdeas pesquisa.

Você pode explorar Autism Speaks projetos de pesquisa sobre fatores imunológicos no autismo utilizando este site Busca Grant . Essa pesquisa foi possível graças ao apoio generoso e apaixonado da Autism Speaks "comunidade de famílias, doadores e voluntários.

Relatado por Autism Speaks ciência escritor Laurie Tarkan
Imagem cortesia da revista Brain Behavior, and Immunity.

quinta-feira

A boa educação de crianças com Síndrome de Asperger

Postado por Tony Attwood em 24 de maio de 2011.
Arquivado em Educação
Tags: Asperger , educação

Crianças com Síndrome de Asperger não têm o mesmo perfil de comportamento e de aprendizagem que as crianças com autismo. Unidades específicas de escolas para crianças com autismo, não são apropriados para crianças com síndrome de Asperger. Além disso, as crianças com Asperger não têm uma doença mental e serviços de psicologia estar relutantes em prestar os serviços necessários. Embora a criança pode ter problemas de aprendizagem específicas não serão elegíveis para receber uma atenção específica. Além disso, os governos muitas vezes não têm os recursos, serviços e políticas para as pessoas com esta síndrome.

Primeiro, tanto a família e os professores precisam adquirir conhecimentos nesta área. Bem como ter acesso aos recursos e programas. Uma revisão da investigação sobre a gama e variedade de recursos disponíveis para pessoas com autismo, revela que a educação dessas crianças requer a aquisição de uma experiência anterior. E exatamente o mesmo com Asperger. Os profissionais da área alertam para a necessidade de desenvolver competências nesta área. Por exemplo: os responsáveis ​​pela educação deve permitir o acesso da equipe de ensino para esses profissionais para aconselhamento e padrões de trabalho. O profissional de saúde pode visitar salas de aula para observar a criança e com base nessa observação fornecer orientação, estratégia, recursos ou propor a formação específica. No caso em que, devido à distância, por exemplo, o médico não pode mover-se na sala de aula, pode ser usado para suportar as tecnologias de comunicação. Videoconferência, por exemplo.

Os pais podem ser de suporte, fornecendo informações para o professor, se ele é obtido através da Internet, ou de publicações específicas. Embora os pais não são especialistas em síndrome de Asperger, eles são especialistas em seus filhos. Em sua história de desenvolvimento da personalidade e caráter, o sucesso ou o fracasso das estratégias anteriores, etc Eu percebi que quando uma escola adquire a experiência necessária, aumenta o sucesso ea reputação da mesma, podendo aumentar o número de crianças com problemas semelhantes. Os pais e os profissionais têm um guia informal de boa escola.

Muitos programas de intervenção para crianças com Síndrome de Asperger precisa grupos de trabalho individuais e pequenas empresas. Isto pode requerer os serviços de um professor de apoio. O seu papel é crucial e complexo. Suas principais atribuições são:

Incentive a criança a ser mais sociável, cooperativa e flexível, por isso, quando você joga como você trabalha com outros filhos.
Ajude a criança ao reconhecimento e à aprendizagem de normas sociais de comportamento.
Dê atenção pessoal para a gestão ea compreensão das emoções: Educação Afetiva.
Trabalhar e apoiar no desenvolvimento de habilidades sociais e de trabalho em equipe.
Apoiar a criança no desenvolvimento de juros como meio de melhorar o talento, motivação e conhecimento.
Implementar um programa para melhorar as habilidades motoras finas e grossas.
Trabalho e estratégias de projeto, de acordo com a Teoria da Mente para uma melhor compreensão dos outros e do desenvolvimento social da empatia.
Encoraje habilidades de conversação.
Fornecer aulas de reforço para melhorar os pontos fracos do aprendizado das crianças.
Que a criança é capaz de lidar com a sensibilidade auditiva e sensorial. (Estimulação sensorial).
Assim, o professor de apoio ou assistente, implementa um programa desenvolvido por professores, pais, terapeutas e especialistas focados em comportamento, as emoções, cognição, linguagem, habilidades motoras e sensoriais. No caso dos orçamentos públicos não chegam para cobrir os custos do assistente, talvez as famílias para apoiar seus próprios recursos financeiros. Da mesma forma, o assistente deve ser treinado no AS.

Normalmente, as crianças com Asperger está matriculado em uma escola regular e não em uma escola especial. Eu acho que é a inclusão escolar normal em salas de aula regulares, pois é muito importante ter um grupo de amigos com um comportamento padrão social que a criança tem a motivação intelectual e social para aprender a interagir com colegas e pessoalmente ajudar a desenvolver suas habilidades sociais. Qual seria os requisitos de uma boa escola? Tenho vasta experiência em acompanhamento e apoio às crianças com Síndrome de Asperger em uma variedade de escolas. Minha conclusão geral é que, enquanto algumas características são essenciais, outras são de pouca relevância. O mais importante é a personalidade e capacidade do professor, e para aceder a este apoio e recursos. A criança com síndrome de Asperger é sempre um desafio. Os professores devem ter um ambiente calmo, previsível em suas reações emocionais e flexível com o currículo e no modo de ensino, para acomodar a criança no caminho certo e aprender a reconhecer os aspectos positivos que isso implica. Deve ser capaz de ver o mundo a partir da perspectiva da criança. Ter um bom senso de humor também ajuda. Em alguns casos, é provável que a criança está feliz, e um momento depois, muito confuso.

Uma característica da síndrome de Asperger, é precisamente a expressiva variabilidade sinaliza a cada dia. Um dia pode ser enfocada, de saída e de aprendizagem em um bom ritmo e em alguns dias pode ser egoísta, e uma falta de confiança e perda de habilidades. É como se esses sinais podem vir em ondas ou marés, que têm alguma ciclo interno nos ritmos da criança. Nestes dias maus, é melhor concentrar-se sobre a revisão das atividades anteriores e coisas práticas, já alcançados por meio de reforço. Seja paciente e espere "maré baixa" e que a criança pode avançar novamente. Se isso se torna um problema, os pais e professores podem definir os ciclos, e ainda examinar quais fatores podem estar envolvidos neste ciclo.

A experiência anterior não é sempre essencial, pois cada criança com Síndrome de Asperger é único, eo professor deve usar diferentes estratégias. Saiba como se relacionar e entender os outros, pode levar vários meses. Não deve ser um fator que indica o desenvolvimento da criança nas primeiras semanas. Além disso, a criança também precisa de algum tempo para se adaptarem ao novo contexto das rotinas escolares. Se é a primeira vez ou após o retorno das férias. A alteração ou substituição do professor, pode causar ansiedade. Independentemente da idade do professor, tamanho da escola ou se é público ou privado. O que importa é o tamanho da classe. Abrir salas de aula e barulhento, é melhor ser evitado. As crianças respondem melhor em uma classe ambiente calmo e ordeiro e estimulante, com um não-crítica. Os pais muitas vezes notar que, enquanto alguns professores da criança está progredindo bem, no próximo ano é um desastre total para todos. Se houver uma compatibilidade aluno / professor, isso será refletido na atitude dos outros colegas. Se o professor está a apoiar esta atitude vai se espalhar para outros pares. Se a atitude é fundamental e exclusivo, as outras crianças irão adquirir a mesma atitude negativa. Tenho notado que as crianças com síndrome de Asperger tendem a se desenvolver em outras crianças como um instinto maternal e protetor como o contrário, um instinto predatório. O professor deve supervisionar e orientar as interações da criança para evitar precisamente a desenvolver atitudes predatórias.

Claro que é igualmente importante que o professor encontrar o apoio necessário na escola, tanto pelos seus pares como pela administração. O professor ea escola deve fazer algumas concessões especiais. Por exemplo, se o ruído e as esperas causadas por uma assembléia geral que são agressivos, você pode esperar em silêncio em seu quarto durante o desenvolvimento do conjunto. Da mesma forma, se a criança passa por um momento de ansiedade e depressão, podem ser autorizados a passar os exames em outro momento de-lei que estado de estresse emocional já passou.

Uma vez que os pais ter localizado uma escola que oferece os recursos necessários, então é importante manter-se nele. Vá para uma nova escola não significa apenas a mudança de sócios, mas para começar de novo com a história da criança, as estratégias funcionam e quais não, etc. Apesar de eventualmente ter de mudar mais cedo ou mais tarde, na escola, é mais fácil se você for a um centro onde os pares e vir que o pessoal de ambas as escolas se reúnem para transferir o conhecimento adquirido ao longo do tempo da velha para a nova faculdade. Há vários aspectos importantes a considerar para resolver esta mudança de coração: o que a criança pode visitar o centro de antecedência para se acostumar e reconhecer a geografia do centro. Também é importante que o professor é responsável especificamente para garantir não só a integração no novo centro, mas de identificar o apoio dos pares, quando os professores não estão na frente.

Cursando o ensino médio pode apresentar novos problemas. Na escola primária, o professor eo aluno estão juntos há um ano e ter tempo para se familiarizar. Na escola primária, o ambiente é muito mais de proteção dos alunos, e é mais fácil de acomodar a criança com síndrome de Asperger. Na professores do ensino médio os alunos passam menos tempo e também tem um currículo muito mais rígida. Por sua vez, os adolescentes são menos tolerantes com aqueles que não têm comportamentos comuns dos grupos sociais, seja de roupas, interesses, etc.

Também nesta idade o diagnóstico é muito menor e os professores não têm idéia deste tipo de deficiência. A criança é considerada como disciplina, desafiando deliberadamente desobedientes ou emocionalmente perturbado, e convencional é suposto ser eficaz. Para evitar o confronto potencial e desespero de todas as partes, seria muito útil para ter orientações sobre a Síndrome de Asperger na escola, explicando os desafios e as dificuldades enfrentadas pelos adolescentes, suas chances contra a frustração, a mudança , a crítica, ..., e com particular ênfase para as qualidades que podem ter áreas especiais. Uma vez que os professores a compreender as características da síndrome podem incluir comportamentos em sala de aula.

Infelizmente, alguns adolescentes com síndrome de Asperger podem desenvolver sinais claros de transtornos de ansiedade, ataques de pânico, transtorno obsessivo compulsivo (TOC), depressão com tendências suicidas ou episódios de intensa raiva e agressão, que pode resultar em expulsão do centro. Devo observar que isso ocorre muito raramente e é geralmente associada quando o adolescente tem sérios problemas de adaptação ao novo ambiente, ou têm episódios de assédio. Em tais casos, é possível que os jovens requerem o uso de drogas e de apoio psicológico. Em alguns casos, a situação pode ser tão grave que a família considera o término da assistência para o centro de educação e final em casa. Tenho sido um grande sucesso com esta opção. Em qualquer caso, casa de escolaridade devem ser cuidadosamente examinados para garantir o acesso dos adolescentes aos professores qualificados e para evitar o isolamento completo de outros adolescentes. No entanto, esta pode ser uma ótima alternativa à medicação e possível admissão aos planos de cuidados de psiquiatria infantil. Os pais estão sempre preocupados sobre se as escolas regulares podem ser ajustadas para ajudar a criança com síndrome de Asperger, ou se ao contrário, deveriam frequentar escolas especiais.

Finalmente, eu gostaria de enfatizar que a educação adequada deve também ser baseada em uma avaliação completa das habilidades da criança, suas habilidades de raciocínio sociais, a seleção cuidadosa do ambiente de aprendizagem e acesso pela faculdade de informações e recursos e desenvolver uma abordagem de equipa. Com esta combinação, temos a oportunidade de melhorar significativamente as capacidades gerais de crianças com Síndrome de Asperger.

© Tony Attwood, Todos os direitos reservados.
© Jornal O autismo Tradução
Este artigo não pode ser reproduzido ou copiado sem autorização expressa.

Traduzido pelo Google
quarta-feira

Comportamento Repetitivo no Autismo

Se o autismo de seu filho inclui rituais repetitivos, você vai querer aprender o máximo possível sobre o comportamento repetitivo no autismo. O sintoma comum do autismo inclui uma gama de comportamentos incomuns que podem ser perturbadores para os pais. Aprender sobre o comportamento repetitivo pode ajudá-lo a entender melhor seu filho e aprender maneiras possíveis para diminuir a intensidade dos comportamentos.
* Comportamento repetitivo em geral Autismo

Comportamento repetitivo é o termo para descrever tipos específicos de comportamentos incomuns voluntários comumente encontradas no autismo. Comportamento repetitivo é também por vezes referido como auto-estimulador comportamento ou Stimming. Cada caso de autismo é único e nem todos experimentam comportamento repetitivo.

As pessoas afetadas com autismo podem se envolver em diferentes níveis de comportamento repetitivo. Algumas pessoas só podem apresentar um comportamento repetitivo quando se sente irritado ou excitado. No entanto, outros podem ter rígidos rituais repetitivos que limitam sua capacidade de participar de outras atividades que não fazem parte da sua rotina.

O comportamento repetitivo geralmente começa aos dois ou três anos de idade e às vezes pode ser extremo durante os anos pré-escolares. Como as crianças afetadas envelhecem, os comportamentos podem ser menos prevalente, especialmente com a terapia.

* Tipos de comportamento repetitivo

Padrões de comportamento repetitivo pode manifestar-se um número de maneiras que variam de um movimento da mão simples de um complexo ritual físico. Comportamento repetitivo comum inclui:
Mão ou braço batendo
Twirling
Músculos apertamento
Repetindo um ruído ou frase em um padrão (ecolalia)
Balançando para frente e para trás
Dedos flicking
Bater a cabeça

Comportamento repetitivo às vezes pode incluir auto-lesão. Algumas pessoas com autismo envolver em auto-prejudicando rituais como bater a cabeça, a pele coçando ou dentes excessivamente moagem.

* Qual é o significado do comportamento repetitivo?

Não se sabe exatamente por que uma pessoa com autismo se engaja em comportamento repetitivo. No entanto, algumas teorias sugerem que o comportamento é um tipo de resposta a uma sensação ou experiência. Por exemplo, uma pessoa com autismo pode balançar para trás e para frente quando angustiado, a fim de se acalmar. Outra pessoa afetada pode bater suas mãos quando ele está animado sobre um assunto favorito, como curiosidades dos esportes.Outras teorias propõem que comportamentos repetitivos podem estar relacionadas à forma como uma pessoa com autismo processa a informação. Por exemplo, uma pessoa com autismo pode virar os dedos repetidamente na frente de seus olhos enquanto ela escuta música.Estas teorias conduzem à questão de saber se ou não o comportamento repetitivo é uma forma de comunicação. Os gestos repetitivos poderia ser visto como mensagens. Para uma pessoa com autismo, meio braço batendo, "Eu não gosto disso." No entanto, girando para outra pessoa com autismo traduz para "Isto faz-me feliz."

* Causas de comportamento repetitivo

Embora a causa do comportamento repetitivo é desconhecida, estudos recentes sugerem que pessoas com autismo podem ter determinadas anormalidades cerebrais. Alguns estudos têm observado irregularidades na estrutura do cérebro de algumas pessoas com autismo que podem resultar em sintomas do autismo, como comportamento repetitivo. Os cientistas também identificaram deficiências no cérebro de alguns indivíduos autistas que afetam as habilidades cognitivas e os desequilíbrios de neurotransmissores que pode produzir um comportamento incomum.

* Estudos sobre o comportamento repetitivo

Dois estudos recentes têm lançado luz sobre as possíveis causas de comportamento repetitivo.

2008 Hofstra University Study

Em maio de 2008, Hofstra University anunciou os resultados de um estudo que ligava o autismo comportamento repetitivo de deficiência em certas partes do cérebro. O estudo envolveu 18 pessoas com autismo e 15 pessoas com o desenvolvimento cerebral média. Os cientistas usaram ressonância magnética funcional (fMRI) para descobrir como as diferentes regiões do cérebro responderam a atividades cognitivas. A fMRI mostraram que as pessoas com autismo tinham menor atividade no córtex pré-frontal, córtex parietal e gânglios da base que as pessoas com o desenvolvimento cerebral média.
2009 Cérebro Estudo Anormalidades
Um estudo de 2009 publicado no Jornal de Transtornos do autismo e Desenvolvimento descobriu que anormalidades corpo caloso no cérebro pode levar a sintomas de autismo, como comportamento repetitivo. Os participantes do estudo tinham todos 32 graus semelhantes de autismo e QI. Cada participante recebeu um grupo de testes neurocognitivos e exames cerebrais de ressonância magnética, que revelou que todos eles tinham um corpo caloso menor do que a pessoa média.
Tratamentos para o Comportamento repetitivo

Técnicas de terapia comportamental e medicamentos podem ajudar a diminuir a intensidade do comportamento repetitivo.

* Terapia

A terapia comportamental e sensorial pode ser tratamentos eficazes para o comportamento repetitivo no autismo. Técnicas de terapia incluem:

* Análise do Comportamento Aplicada: a análise comportamental aplicada envolve um sistema de recompensas para o comportamento positivo e ignorando comportamento repetitivo. A terapeuta conduz a terapia em um ambiente estruturado e desencoraja o comportamento repetitivo por apenas recompensar o comportamento adequado.
* Terapia de Integração Sensorial: a terapia de integração sensorial pode ajudar uma criança com autismo que tem informações de problemas de processamento sensorial, além de comportamento repetitivo. Alguns dos comportamentos podem ser o resultado de ansiedade sobre problemas de processamento sensoriais. Um terapeuta pode ajudar você a desenvolver um plano personalizado para o seu filho que pode ajudar a resolver questões sensoriais e diminuir o comportamento repetitivo.
* Medicação

Certos medicamentos às vezes são recomendados para ajudar a reduzir o comportamento repetitivo. As seguintes quatro medicamentos são prescritos às vezes para o comportamento repetitivo:

Risperidona: risperidona (Risperdal) é um medicamento antipsicótico. Risperdal é atualmente a única Federal dos EUA Food and Drug Administration (FDA) aprovou a medicação para tratar o autismo. A risperidona é geralmente recomendada apenas para pessoas maiores de 18 anos.
Fluxetine: Prozac é o nome comercial para fluxetine, um antidepressivo e ansiolítico. Esta droga é por vezes recomendado para o autismo ainda um estudo recente mostrou que ele pode ser um tratamento ineficaz para o comportamento repetitivo. Fluxetine normalmente só é recomendado para pessoas maiores de 18 anos.
A fluvoxamina: A fluvoxamina (Luvox) é um antidepressivo que pode ser usado por crianças com mais de oito anos de idade.
Valproato: Crianças maiores de dois anos de idade podem usar valproato. Valproato (Depakote) é um estabilizador do humor medicação.Você pode obter a ajuda certa para seu filho. A intervenção precoce pode fazer uma diferença significativa na redução de comportamentos repetitivos no autismo. Investigação em curso também oferece esperança para melhores tratamentos futuros.


Traços de atividade cerebral podem indicar autismo

Cientistas indentificaram certos padrões entre crianças que apresentam tais condições
26 de junho de 2012 | 11h 57

Cientistas americanos do Hospital Pediátrico de Boston acreditam que certos traços deixados pela atividade cerebral são um indício para identificar se crianças podem ou não desenvolver autismo.
De acordo com os pesquisadores, os traços eletroencefalográficos (EEG), que registram a atividade elétrica cerebral por meio de eletrodos, podem oferecer um diagnóstico sobre essa condição de saúde.

Os registros de cerca de mil crianças avaliados pelos pesquisadores mostraram uma clara distinção entre a atividade cerebral de crianças austistas e saudáveis. Os especialistas, porém, afirmam que são necessários mais testes para confirmar se os traços de EEG são capazes de diagnosticar o autismo sem a ajuda de outros meios.

O autismo é uma desordem do desenvolvimento da criança, que pode afetar as capacidades cognitivas e de comunicação do paciente, tendo efeitos singulares em cada caso identificado. É um condição cujo diagnóstico é complicado e pode ficar sem detecção por anos.

O estudo identificou 33 padrões específicos de EEG que aparentemente estão ligados ao autismo. A maioria das crianças cuja atividade cerebral registrada esteve dentro desse grupo de padrões apresentou algum tipo de desordem, e suas idades variavam entre 2 e 12 anos.

Os pesquisadores repetiram a análise dez vezes. Em 90% delas, os padrões de EEG identificaram de forma correta o autismo.

A equipe agora planeja repetir o estudo com crianças com a síndrome de Asperger, um tipo peculiar de autismo. Pacientes dessa síndrome têm inteligência acima da média e menos dificuldade com a comunicação que crianças com outro tipo de distúrbios.

O doutor Frank Duffy, que lidera o estudo, disse que o trabalho pode ajudar a determinar se a síndrome de Asperger deveria ser considerada uma condição separada do autismo. Além disso, poderá ser possível identificar se irmãos de crianças com autismo são propensos a desenvolver as mesmas desordens.

"O EEG pode ser uma forma de checar as mesmas condições nos irmão mais jovens ao antecipar os sintomas", disse ele, acrescentando que os registros também podem ser usados para verificar os benefícios de determinados tratamentos para o autismo.


Diagnóstico de autismo depende muito da observação familiar

Postado por Adriana Daiana de Oliveira terça-feira, 26 de junho de 2012

Como não há exames específicos para a detecção do transtorno, e suas causas são desconhecidas, o relatório familiar é a maior base do diagnóstico autista.

Transtorno Invasivo do Desenvolvimento (TID). Essa é a classificação dada pela Associação Americana de Psiquiatria para o autismo, patologia categorizada pelo desenvolvimento anormal do indivíduo, e que se manifesta geralmente até os três primeiros anos de idade, quando a criança começa a mostrar perturbação nas interações sociais, comunicação e comportamento.

Estima-se que existam no Brasil cerca de 100 mil pessoas com autismo. Alguns autores apontam que a cada 10 mil nascidos, 21 bebês sejam autistas (sendo 4 a 5 vezes maior em meninos, em relação às meninas), mas a indicação da incidência do TID tem variado em função do aprimoramento dos meios de investigação e de rigor em classificar alguém como autista, já que seu comportamento pode ser meramente reflexo da influência de seu ambiente.

Sendo assim, diagnosticar o autismo é tarefa delicada, e geralmente muito embasada pelo depoimento familiar da pessoa. Atualmente, exames bioquímicos, cromossômicos e eletroencefálicos ajudam a esclarecer o quadro, já que algumas crianças autistas apresentam aumento dos ventrículos cerebrais que podem ser vistos na tomografia cerebral computadorizada (em adultos, as imagens de ressonância magnética podem mostrar anormalidades cerebrais adicionais), mas tais resultados servem apenas de amparo.

De causa desconhecida, estudos indicam que o autismo pode ser em parte, genético. Isso porque nos casos de gêmeos idênticos, ambos tendem a apresentar a desordem comportamental. Os principais sintomas a serem observados é a dificuldade de reconhecer a estímulos auditivos e visuais e a expressar comunicação corpórea. A criança autista também não interage em jogos em grupo, evita o contato no olhar e tem uma anormalidade específica em expressar e reconhecer emoções. Entretanto, o nível de inteligência não é, necessariamente, atingido, já que nos casos de autismo, a inteligência fica entre a subnormal e acima do normal, com maior sucesso em tarefas que requerem memória simples. Além desses sintomas, o autista tende a sofrer de fobias, perturbações do sono e da alimentação e crises de choro ou de agressão (tanto ao próximo, como de autolesão). É importante salientar que nem todos os autistas apresentam todos esses sintomas associados, e que a patologia não compromete a expectativa de vida.

Crianças autistas com inteligência subnormal, avaliadas em testes padrão e com resultados de QI abaixo dos 50 pontos, provavelmente irão precisar de cuidado institucional em tempo integral. Já as crianças com QI considerado normal se beneficiam de educação regular, porém, inclusiva, e psicoterapia. A Fonoterapia é indicada e indicada precocemente bem como a terapia ocupacional e a fisioterapia.

COMO SABER SE A CRIANÇA TEM AUTISMO?

· Geralmente, a criança apresenta, pelo menos 50% dos sintomas abaixo relacionados, e que podem variar de acordo com a intensidade e a idade;
· Dificuldade em interagir com outras pessoas;
· Repetição de gestos idênticos;
· Resistência a mudar de rotina;
· Risos ou choro inapropriados;
· Tem algumas fobias, e por outro lado, não teme os perigos;
· Pouco contato visual;
· Pequena resposta aos métodos normais de ensino;
· Aparente insensibilidade à dor;
· Ecolalia (repetição de palavras ou frases);
· Conduta reservada;
· Dificuldade em aceitar carinho;
· Hiper ou hipo atividade física;
· Angústia sem razão aparente;
· Age como se não ouvisse;
· Apego inapropriado e objetos;
· Habilidades motoras e atividades motoras desiguais, e dificuldade em expressar suas necessidades (usa sinais para os objetos em vez de palavras).

terça-feira

Transtornos do Aspectro do Autismo, PUC-Rio.

quinta-feira

Prozac água contaminada de consumo pode ser a ligação ao autismo

Por Drew Armstrong em 7 de junho de 2012

Os peixes expostos a medicamentos psiquiátricos demonstrou padrões genéticos semelhantes aos encontrados em pessoas com autismo, em um estudo sugerindo uma ligação entre as drogas que entram no abastecimento de água humano ea desordem desenvolvimento do cérebro.

Pesquisadores colocaram os antidepressivos Prozac e Effexor, bem como anticonvulsivante Tegratol droga em tanques de água de peixinhos. Os testes mostraram que os mesmos genes ativados em pessoas com autismo também foram provocados nos peixes após a exposição, de acordo com um estudo publicado na revista PLoS ONE.

As descobertas sugerem que pequenas quantidades de medicamentos psiquiátricos encontradas no fornecimento de beber pode ser uma causa do autismo, disseram os pesquisadores. Psicofármacos têm sido associados a sintomas semelhantes aos da autismo em estudos de ratos expostos aos medicamentos, de acordo com o estudo.

"Uma causa ambiental não é realmente sobre o radar para um monte de gente", disse o autor do estudo, Michael Thomas, professor de biologia evolutiva na Universidade do Estado de Idaho em Pocatello, em entrevista por telefone. "Minha sincera esperança é que isso abre a porta a uma nova questão e permite que as pessoas de olhar para essa possibilidade."

As concentrações das drogas são encontradas a jusante das estações de tratamento de água que os resíduos processo humano que contém os medicamentos, disse Thomas. As moléculas fazem seu caminho para a jusante de abastecimento, onde as mães grávidas que bebem a água pode passar a exposição a seus fetos.

"Enquanto outros imaginou um papel causal para drogas psicotrópicas no autismo idiopática, que ficaram surpresos ao encontrar evidências de que isso pode ocorrer em doses muito baixas, tais como aqueles encontrados em sistemas aquáticos", Thomas disse em um comunicado que acompanha o estudo.

Eli Lilly & Co. Effexor 's Prozac, Pfizer Inc.' s e seus equivalentes genéricos pertencem a classes de drogas que gerou US $ 14,2 bilhões em vendas nos EUA no ano passado, de acordo com dados compilados pela Wolters Kluwer NV e Bloomberg.

Concentrações mais elevadas

Os pesquisadores usaram as concentrações dos medicamentos mais elevados do que são medidos em campo, o que Thomas disse que foi intencional.

"Todos os estudos que vem que medidas as concentrações no ambiente mostra ordens de grandeza maior do que o estudo anterior, assim que nós figuramos as concentrações iria pegar com a gente", disse Thomas.

Os pesquisadores estão coletando amostras de água de lugares com concentrações conhecidas, e plano para testar peixinhos em que a água, disse ele.

Ascensão Autismo

O número de crianças com autismo e transtornos relacionados ao uso está crescendo, segundo dados coletados pelo Centro dos EUA para Controle e Prevenção de Doenças, em Atlanta. O número de 8 anos de idade identificados com transtornos do espectro autista aumentou 23 por cento em 2008 a partir de 2006, de acordo com um relatório do CDC março. Parte do aumento é devido a uma maior consciência do autismo como uma causa de distúrbios comportamentais, embora a quantidade de que contribuiu para o aumento não é conhecido, de acordo com o relatório.

Autismo inclui uma série de transtornos caracterizados por comprometimento social, dificuldades de comunicação e padrões restritos, repetitivos de comportamento, de acordo com o National Institutes of Health.

O estudo foi suportado por financiamento da Fundação PhRMA, National Institutes of Health e do Estado de Idaho University.

Para contatar o repórter nesta história: Drew Armstrong em Nova York, darmstrong17@bloomberg.net;

Para contactar o editor responsável por essa história: Reg Gale em rgale5@bloomberg.net

Fonte :: http://www.businessweek.com/news/2012-06-06/prozac-contaminated-drinking-water-may-be-link-to-autism


quarta-feira

Sinais do autismo em peixes "espantoso"

Sinais de autismo têm sido encontrados em peixes nadando em água contaminada com medicamentos psicoativos.

Os cientistas identificaram padrões de atividade genética nos peixinhos Fathead que imitavam os observados nos seres humanos susceptíveis com o transtorno de desenvolvimento.

Os achados sugerem um gatilho ambiental potencial para o autismo em pessoas geneticamente vulneráveis, os autores do estudo.

Pesquisadores da Idaho State University, em os EUA peixes expostos ao antidepressivo Prozac (fluoxetina) e dois outros produtos químicos. Estes foram venlafaxina, um outro antidepressivo, e carbamazepina, utilizado para controlar as crises.

As concentrações foram comparáveis ​​com as mais altas estimativas de níveis ambientais.
As vias genéticas afetados foram os mesmos que aqueles associados com "idiopática" transtornos do espectro autista, cuja causa é desconhecida.

Os especialistas suspeitam que os distúrbios foram causados ​​por uma combinação de fatores genéticos e ambientais.

As novas descobertas estão publicadas na Biblioteca Pública on-line Journal of Science ONE.

O cientista Dr. Michael Thomas disse: "Enquanto outros imaginou um papel causal para drogas psicotrópicas no autismo idiopática, que ficaram surpresos ao encontrar evidências de que isso pode ocorrer em doses muito baixas, tais como aqueles encontrados em sistemas aquáticos."

sexta-feira

Novas drogas, nova esperança

Novas drogas, nova esperança
| Julie Steenhuysen | MSNBC | Reuters | 21/05/2012 |


CHICAGO - Lynn e Neil Balter sempre tiveram medo do teatrinho da escola primária de seu filho Jack.

Quando Jack estava no palco com os colegas, o barulho, as luzes, a multidão quase sempre o perturbavam, e ele "começava a rodar", vagando ao redor do palco ou girando em círculos, conta Lynn. "Geralmente, virava uma situação embaraçosa", acrescenta ela.

Mas em uma apresentação de dança na escola de Jack em Scottsdale, Arizona, em dezembro passado, foi diferente. "Ele estava uma batida atrasado na dança, mas fez a coisa toda", diz Neil. "Ele participou e tocou o barco com toda a classe."

Depois, a professora de Jack cumprimentou os Balters em lágrimas. "Eu não sei o que está acontecendo com esse garoto, mas é um milagre que isso aconteça, eu tenho um garoto diferente na escola", ela disse a eles.

Jack, 9 anos, tem autismo. O que a professora não sabia é que Jack participava de um teste clínico de um medicamento destinado a superar alguns dos prejuízos sociais associados ao autismo, um espectro de transtornos que vai de uma falta de jeito e interesses restritos, como visto na síndrome de Asperger, à comunicação grave e deficiência intelectual.

Durante anos, o melhor que os médicos foram capazes de oferecer aos pacientes com autismo era terapia intensiva e anti-psicóticos, drogas como o Risperdal da Johnson & Johnson, para atenuar alguns dos comportamentos extremos associados à sua condição - birras, agressividade e auto-flagelação. Anti-psicóticos tranquilam os pacientes. Mas não resolvem os problemas sociais e de comunicação que tornam impossível para muitas crianças autistas desenvolver maiores relacionamentos com suas famílias e colegas e crescer funcionando independentemente dos adultos.

Como a experiência de Jack sugere, isso pode estar prestes a mudar. Os pesquisadores estão realizando testes avançados das primeiras drogas expressamente destinadas a corrigir os problemas de sinalização induzidos geneticamente no cérebro que resultam em autismo. As primeiras indicações são positivas o suficiente para oferecer uma nova esperança para as famílias e despertar o interesse de empresas farmacêuticas.

Para os pacientes, esta investigação "pode não resolver o autismo, mas pode resolver a agressão e a sobrecarga sensorial que levam a uma série de questões comportamentais", diz Isaac Pessah, um pesquisador de autismo da Universidade da Califórnia em Davis, que não está envolvido nesses testes.

As empresas farmacêuticas suíças Novartis International AG e Roche Holding AG, bem como a empresa de capital fechado Seaside Therapeutics em Cambridge, Massachusetts, têm medicamentos em fase final de testes visando a síndrome do X Frágil, a forma mais comum de deficiência mental herdada e a causa genética conhecida mais comum do autismo. E, apesar de o X Frágil representar apenas uma pequena porcentagem de pacientes com autismo, estudos preliminares sugerem que a droga pode funcionar em outras formas de autismo, também.

Se os estudos atuais forem suficientes para satisfazer as agências reguladoras dos Estados Unidos, as primeiras drogas poderão estar disponível dentro de poucos anos e, se isso acontecer, servirão a uma população crescente. Os últimos dados dos Centros de Controle e Prevenção de Doenças estimam que cerca de 1 em 88 crianças nos Estados Unidos têm autismo, quase dobrando a taxa de 2002.

Mesmo assim, o número de estudos de drogas permanece pequeno e os próprios ensaios têm sido relativamente poucos. Daqueles que foram completados, o efeito tem sido dramática em alguns pacientes, mas desprezível nos demais.

"Este é um novo dia, e isso é instigante", diz o Dr. Thomas Insel, diretor do Instituto Nacional de Saúde Mental, em Bethesda, Maryland, um dos Institutos Nacionais de Saúde. "Mas temos que ter o pé no chão e lembrar que podem haver muitas falhas ao longo do caminho antes de chegar a um tratamento que seja eficaz e seguro."

Cientista louco

Quando pequeno, Jack Balter era hiperativo. Ele ficava hipnotizado pelas rodas dos caminhões de brinquedo ou qualquer outra coisa que girasse, ficava na ponta dos pés, tapava os ouvidos - todos os sinais clássicos do autismo. "Sequer sabíamos o que era o autismo, por isso não sabíamos que era algo fora do comum", diz Lynn, 52.

Jack foi diagnosticado com autismo um pouco antes de seu terceiro aniversário. Desde então, teve cerca de 60 horas de terapia intensiva por semana, incluindo a fala, fisioterapia e terapia interação social. Cerca de 10 por cento das crianças autistas que recebem terapia intensiva "florescem", tendo uma rápida melhora à medida que crescem, de acordo com um recente estudo publicado na revista Pediatrics.

"Tivemos sorte. Ele respondeu", diz Lynn. Jack está agora em uma classe de aula regular, com um cuidador em tempo integral.

Em um vídeo familiar postado no YouTube, Jack coloca para fora suas ambições: "Por fora, sou apenas um garoto normal, mas, por dentro, eu sou um cientista louco.". Ele diz que, quando crescer, ele quer ser oceanógrafo, meteorologista, climatologista, vulcanólogo e sismólogo.

Mas, mesmo com a terapia, Jack luta para interagir com o mundo à sua volta, falando cansativamente sobre seus temas favoritos, sem nunca praticar esportes ou assistir desenhos animados, ficando muito perto das pessoas. Para outras crianças, ele parece estranho.

"Ele sempre esteve em seu próprio túnel", diz Lynn.

Em novembro passado, Jack foi inscrito em um teste do composto STX209 da Seaside, ou arbaclofen. Arbaclofen contém um dos ingredientes ativos de um medicamento mais antigo, baclofen, que tem sido utilizado desde 1960 para o tratamento de paralisia cerebral.

Jack fazia parte de um estudo aleatório com 150 crianças com autismo. Nem seus pais nem seus médicos sabiam se ele recebeu a droga ou um placebo.

Os pais de Jack estão convencido de que ele toma o remédio. Neil, de 51 anos, que fundou a empresa de armários personalizados California Closets aos 17 anos e agora tem outro negócio semelhante em casa, plotou em um gráfico o progresso de Jack durante os testes. "Você pode ver, quando ele chegou à dose de 10 miligramas, aos 18 dias", ele chegou em casa com um relatório positivo da professora, Neil diz.

Os professores não sabiam sobre o teste, mas sabiam que, de repente, algo ficara diferente. Carrie Cunningham, professora de Jack na terceira série, diz que o menino estava mais concentrado e conseguia se expressar melhor e suas emoções estavam na maior parte em cheque. "Sua auxiliar e eu notamos uma mudança quase que imediatamente", ela conta.

Elas também perceberam quando o ensaio terminou. "Foi um pesadelo", diz Cunningham. "Tudo de repente, tudo trazia lágrimas aos seus olhos. Tudo era uma batalha."

Duas semanas mais tarde, Jack começou em um estudo de acompanhamento em que seus pais sabem que ele está recebendo a droga, e Jack mais uma vez melhorou.

Neil diz que, numa escala de 1 a 10, com 1 sendo uma deficiência grave e 10 sendo normal, ele costuma pensar em Jack como um 5. Desde que Jack passou a tomar arbaclofen, Neil o vê nos 7,5.

terça-feira

7 coisas que você não sabe sobre “pais especiais”

Fonte :: http://lagartavirapupa.com.br/blog/7-coisas-que-voce-nao-sabe-sobre-pais-especiais/

Muito tocante e verdadeiro. Tenho que confessar que me identifiquei com vários pontos, mesmo sabendo que a deficiência do filho dela é bem mais grave que o autismo.

Espero que vocês gostem!

Em tempo: estou devendo umas respostas de emails. Prometo que respondo tudo hoje! Andei em uma fase meio puxada de trabalho, mas nunca vou deixar o blog de lado!

7 coisas que você não sabe sobre “pais especiais”

Estima-se que 6 milhões de crianças nos Estados recebem educação especial, de acordo com o Departamento Americano de Educação. Uma em cada 10 crianças abaixo dos 14 anos tem algum tipo de necessidade especial, o que inclui qualquer deficiência física, cognitiva ou médica, ou doenças crônicas ou que ameaçem a vida.

Meu filho de 3 anos, Jacob, é uma delas.

Ele tem Síndrome do Cromossomo 18. O Cromossomo 18 tem várias síndromes conhecidas, incluindo a do Anel 18 e a bem conhecida Trissomia 18 (que afeta a filha do Rick Santorum, Bella). Meu filho tem a mais rara delas, a 18q. Apenas 1 em cada 40 mil americanos tem a síndrome do 18q, o que significa que menos de 7800 americanos são afetados por essa disordem.

Por causa dessa síndrome, Jacob tem tido sérios problemas médicos e de desenvolvimento. Ele teve que fazer cirurgia cardíaca, cirurgia renal, broncoscopias e endoscopias, dormia com um tubo de oxigênio, já fez inúmeros exames médicos e viu vários especialistas. Temos entrado e saído de hospitais e consultórios médicos desde que ele tinha 3 meses de idade. Ele também tem atrasos severos do desenvolvimento e faz fono, terapia ocupacional, fisioterapia e terapia comportamental.

Criar uma criança com qualquer síndrome, condição ou necessidade especial é, ao mesmo tempo, uma bênção e um desafio. Um desafio por motivos óbvios, e uma bênção porque você não sabe realmente o que são vitória e alegria até você ver seu filho superar algumas dessas dificuldades (algumas vezes, sorrindo felizão).

Provavelmente, você conhece algum “pai ou mãe especial”, ou você pode ser um. Como uma mãe especial, eu normalmente não compartilho meus sentimentos sobre essa faceta da minha vida nem mesmo com meus amigos mais próximos, então, eu decidi compilar uma lista aqui com o objetivo de construir compreensão. Não pretendo falar por cada pai ou mãe especial que haja por aí, mas pelos que eu conheço, algumas coisas aqui são bem universais. Se eu me esqueci de alguma coisa, por favor, deixe um comentário abaixo.

1. Eu estou cansada. Ser mãe e pai já é uma empreitada exaustiva. Mas ser pai ou mãe de uma criança com necessidades especiais leva as coisas a outro nível de fadiga. Por mais que eu tenha uma boa noite de sono ou tire um tempo de descanso, há um nível de cansaço emocional e físico que está sempre ali, que vem simplesmente com o peso de cuidar dessas necessidades especiais. Visitas a hospitais e médicos não ocorrem poucas vezes no ano, podem ser até várias vezes em um mês. Terapias podem ser diárias. Burocracias e contas fazem pilha, tempo livre é usado pesquisando por novos tratamentos, posicionando meu filho para sentar de uma certa forma, defendendo-o nos sistemas médicos e educacionais. E isso tudo sem mencionar a carga emocional de criar uma criança com necessidades especiais, já que os picos e vales nos parecem muito mais extremos. Sou sempre grata por qualquer ajuda dos amigos no sentido de facilitar minha vida, não importa quão pequena, desde organizar meus planos e agenda até olhar meu filho enquanto eu como.

2. Tenho inveja. Essa é difícil de dizer e assumir, mas é verdade. Quando eu vejo uma criança de 1 aninho fazer coisas que meu filho não pode fazer aos 4 (como andar), eu sinto uma pontada de inveja. Dói quando vejo meu filho lutar tanto para aprender a fazer algo que vem naturalmente para uma criança típica, como mastigar ou apontar. Pode ser difícil ouvir sobre as proezas dos filhos das amigas. Algumas vezes, eu só sofro por dentro pelo Jabob. “Não é justo”. E mais estranho ainda, eu posso até sentir inveja de outras crianças com necessidades especiais que parecem ter menos desafios que o Jacob, ou que tenham certos transtornos como Down, ou autismo, que são mais conhecidos e compreendidos pelo público em geral, e parecem ter mais suporte e recursos que a rara condição do Jacob. Parece pequeno e não diminui toda a minha alegria e orgulho com as realizações do meu filho. Mas, normalmente, é muito difícil, pra mim, estar perto de crianças típicas com ele. O que me leva a explicar o próximo ponto…

3. Me sinto sozinha. É solitário ser mãe de uma criança com necessidades especiais. Posso me sentir como uma estranha no meio de mães de crianças típicas. Ao mesmo tempo em que quero ficar feliz por elas, me sinto péssima ao ouvir elas se gabarem das 100 palavras que o filho de 2 anos fala, ou que ele já sabe o ABC (ou até faz cocô no penico). Bom pra elas, mas isso é tão diferente de como meu mundo se parece. Tem sido importantíssimo pra minha sanidade mental estar em contato com outras “mães especiais”, com quem não é desconfortável ou chocante trocar histórias sobre medicações, tubos alimentares, aparelhos para comunicação e terapias. Mesmo dentro dessa comunidade, no entanto, há tanta variação no nível de comprometimento de cada criança. Somente eu entendo a composição e os desafios específicos do Jacob. Com essa honra de ser responsável por ele vem a solidão desse papel. Eu, frequentemente, me sinto realmente sozinha.

4. Eu tenho medo. Eu me preocupo em não estar fazendo o suficiente. E se eu perdi um tratamento ou um diagnóstico e aquela janela de tempo ideal para tratar isso passou? Eu me preocupo com o futuro do Jacob, se ele um dia vai dirigir um carro, ou se casar, ou viver independentemente. Eu tenho medo de pensar em como ele vai se machucar na experiência de “ser diferente” em um mundo que é normalmente duro (sem mencionar que eu temo pela integridade física de qualquer pessoa que fizer meu filho sofrer). Eu tenho medo das finanças. Finalmente, eu tenho medo do que vai ser do Jacob se qualquer coisa acontecer a mim. Apesar disso, meu temores diminuíram substancialmente ao longo dos anos por causa da minha fé, e por causa do contato com outras crianças, adolescentes e adultos afetados pela síndrome do Jacob. Quando eu conheci algumas dessas pessoas incríveis em uma conferência no ano passado, a tristeza e o desespero que eu estava projetando para a vida futura do Jacob (porque era tão desconhecida) sumiram quando eu vi o amor e prosperidade que eram realidade nas suas vidas. O medo da dor emocional (pra mim e Jacob) é, provavelmente, o que permanece mais.

5. Eu gostaria que você parasse de dizer “retardado”, “mongol”, “desde que seja saudável”… Eu sei que as pessoas normalmente não tem a intenção de ser rudes com esses comentários, e eu provavelmente falei isso antes do Jacob nascer. Mas, agora, sempre que eu ouço isso, sinto uma pontada de dor. Por favor, pare de dizer essas coisas. É desrespeitoso e dolorido para aqueles que amam e criam as crianças de quem você está zombando (isso sem mencionar para as próprias crianças). E, como último comentário, “desde que seja saudável”, eu ouço várias mulheres grávidas dizerem isso. Não me entenda errado, eu compreendo e compartilho seus desejos de bebês saudáveis em cada nascimento, mas isso tem se tornado um mantra tão impensado durante a gravidez que pode parecer um desejo contra o que o meu filho é. “E se não for saudável?”. Eu quero perguntar. (Minha resposta: vai dar tudo certo. Você e seu filho ainda vão ter uma vida ótima).

6. Eu sou humana. Eu tenho sido desafiada e empurrada além dos meus limites na criação do meu filho. Cresci tremendamente como pessoa e desenvolvi um coração mais humano e uma empatia pelos outros de uma forma que eu jamais teria sem ele. Mas sou igual à mãe do lado em alguns sentidos. Às vezes, eu perco a paciência, meu filho me irrita, e algumas vezes eu quero só fugir para o spa ou ir às compras (e, hum, eu frequentemente faço isso). Eu ainda tenho sonhos e aspirações pessoais. Eu viajo, danço, estou escrevendo um livro, amo boa comida, falo sobre relacionamentos. Eu vejo Mad Men, e gosto de um bom suéter de cashmere. Algumas vezes, é bom escapar e falar de todas essas outras coisas. E, se parece que eu só falo desse outro lado da minha vida algumas vezes, é porque pode ser difícil falar sobre o meu filho. O que me leva ao ponto final…

7. Eu quero falar sobre o meu filho/ É difícil falar sobre o meu filho. Meu filho é a coisa mais inspiradora que aconteceu na minha vida. Tem dias em que eu quero gritar do topo do Empire State Building o quão divertido e fofo ele é, ou como ele realizou alguma coisa na escola (ele foi eleito, recentemente, presidente da classe!). Algumas vezes, quando estou tendo um dia difícil, ou acabei de descobrir outro problema de saúde ou desenvolvimento, eu posso não falar muito. Eu não compartilho com os outros frequentemente – mesmo amigos próximos e família – os detalhes do que eu passo com relação Jacob. Mas isso não significa que eu não quero aprender como compartilhar nossa vida com os outros. Uma coisa que eu sempre apreciei é quando as pessoas me perguntam algo mais específico sobre o Jacob, como “Jacob gostou do zoológico?”, ou “como está indo a coisa da linguagem de sinais com ele?”, ao invés de questões genéricas como “como está o Jacob?”, o que pode me fazer sentir tão sobrecarregada que eu só respondo “está bem”. Começar com os detalhes me dá uma chance de começar a compartilhar. E, se não estou compartilhando, não pense que não há várias coisas acontecendo sob a superfície, ou que eu não quero contar.

Criar uma criança com necessidades especiais mudou a minha vida. Eu cresci em uma família que valorizava performance e perfeição acima de tudo, e inconscientemente eu passei a julgar a mim mesma e aos outros por essa ótica. Nada muda mais essa ótica do que ter uma doce e inocente criança que nasceu com dificuldades que tornam a vida comum e a performance normal mais duras ou até impossíveis.

Isso me ajudou a entender que amor verdadeiro é conhecer alguém (criança ou adulto, com necessidades especiais ou não) exatamente onde ele ou ela está – sem se importar com como eles “deveriam” ser. Criar uma criança com necessidades especiais destrói todos os “deveria ser” que nós idolatramos e construímos nossa vida ao redor e coloca outra coisa no núcleo: amor e compreensão. Então, talvez isso me leve à última coisa que você, provavelmente, não sabe sobre um pai ou mãe especial…pode ser duro pra mim, mas eu me sinto, de muitas maneiras, realmente abençoada.

Link para o texto original em inglês: http://www.huffingtonpost.com/maria-lin/special-needs-parenting_b_1314348.html?ref=fb&src=sp&comm_ref=false