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Danielle Davegna
35 anos, carioca e mãe do João Victor (11 anos e autista)
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quarta-feira

A vantagem do Autismo


Quando Thorkil Sonne e sua esposa, Annette, soube que seu filho de 3 anos de idade, Lars, tinha autismo, eles fizeram o que qualquer pai ou mãe que tem fé na razão e na pesquisa faria: Eles começaram a ler. No início, eles ficaram aliviados que muito foi escrito sobre o tema. "Então veio a tristeza", diz Annette.
Lars teria dificuldade em comandos do mundo social, que aprenderam, e nunca poderia ser completamente independentes.
Como relatos sombrios de adultos autistas Que tiveram Que Contar com os seus pais fizeram-nos Temer o Futuro.

O que se lê, no entanto, não se fez presente com o Lars eles voltaram para casa todos os dias. Ele era um menino feliz, curioso, e como ele cresceu, ele os espantou-os com suas habilidades peculiares e surpreendentes. - 20 de dezembro de 1997, por exemplo - ele poderia citar, quase que instantaneamente, o dia da semana (sábado). E, muito mais útil para a sua família, que vivem perto de Copenhaga, Lars conhecia os horários de trens de todas as principais rotas da Dinamarca.

Um dia, quando Lars tinha 7 anos, Thorkil Sonne foi arrumando a casa fazendo tarefas de fim de semana, enquanto Lars se sentou em uma cadeira de madeira, debruçado por horas sobre uma folha de papel, lápis na mão, desenhar retângulos gordinhos e enchê-los com algarismos no que parecia representar um esboço da Europa. A família tinha recentemente ido a uma longa viagem de carro da Escócia para a Alemanha, e Lars passou o tempo no banco de trás estudando um atlas estrada. Sonne foi até uma prateleira baixa na sala de estar, tirou o atlas e abriu-a. O índice foi apresentado como um mapa do continente, com números de páginas listadas em caixas ao longo dos vários países (os fiordes da Noruega, páginas 34-35; Irlanda, páginas 76-77). Thorkil voltou para o lado de Lars. Ele deslizou um dedo ao longo do atlas, passando de caixa para caixa, comparando a fonte com cópia de seu filho. Cada número correspondia. Lars tinha reproduzido a difusão completa, a partir da memória, sem um erro. "Eu estava atordoado, absolutamente," disse Sonne.
Para seu pai, Lars parecia menos definido por déficits do que por suas habilidades incomuns. E essas habilidades, como o foco intenso e a execução cuidadosa, eram exatamente os que Sonne, que era o diretor técnico em um spinoff da TDC, a companhia dinamarquesa de telecomunicações maior, muitas vezes procuravam em seus próprios empregados. Sonne não se considerava um tipo de empreendedor, mas assistindo Lars - e ouvindo histórias semelhantes de pais que conheceu o voluntariado com uma organização autismo - ele lentamente concebeu um plano de negócios: muitas empresas lutam para encontrar trabalhadores que podem executar tarefas específicas, muitas vezes entediantes, como entrada de dados ou teste de software, algumas pessoas autistas seriam excepcionalmente bom em tais tarefas. Assim, em 2003, Sonne largou o emprego, a casa hipotecada da família, fez um curso de contabilidade de dois dias e começou uma empresa chamada Specialisterne, "os especialistas", na teoria de que, dado o ambiente certo, um autista adulto não poderia apenas manter um emprego, mas também ser a melhor pessoa para isso.
Por quase uma década, a empresa tem sido modesta em tamanho - que emprega 35 trabalhadores de alto funcionamento autistas que são contratados como consultores, como são chamados, para 19 empresas em Dinamarca - mas tem grandes ambições. Na Europa, Sonne é uma pequena celebridade que já se encontrou com a realeza dinamarquesa e belga, e na reunião do Fórum Econômico Mundial, em Tianjin, em setembro, ele foi nomeado um dos 26 vencedores de um prêmio de empreendedorismo social global.Specialisterne inspirou start-ups e tem cinco próprios, ao redor do mundo. Nos próximos meses, Sonne planeja se mudar com sua família para os Estados Unidos, onde o número de adultos autistas - cerca de 50.000 por sua vez, 18 a cada ano -, assim como um grande setor de tecnologia sugere um bom mercado para a expansão.
"Ele fez-me pensar sobre isso de forma diferente, que estes indivíduos podem ser uma parte do nosso negócio e nossos planos", disse Ernie Dianastasis, diretor-gerente da CAI, uma empresa de tecnologia da informação que concordou em trabalhar com Specialisterne para encontrar emprego para testadores de software autistas nos Estados Unidos.
Para as pessoas empregáveis anteriormente - um estudo recente descobriu que mais da metade dos norte-americanos com um diagnóstico de autismo não freqüentam a faculdade ou encontram empregos em dois anos antes de terminar o colegial - A idéia Sonne detém e a possibilidade de auto-suficiência. Ele recebeu inúmeras cartas de agradecimento e incentivo das famílias de pessoas autistas. Uma mulher no Havaí escreveu Sonne perguntando se ela poderia mover sua família para a Dinamarca para que seu filho autista desempregados pudesse se juntar à equipe Specialisterne.
Eu conheci Sonne, que é de 52, em Delaware em uma pequena conferência, ele organizou para os pais e funcionários do governo que querem ajudar a montar operações americanas durante o próximo ano. Ele estava diante deles, a beber uma xícara de café Dunkin 'Donuts, falando com entusiasmo de seu "modelo de dente de leão": quando leão aparecer em um gramado, nós os chamamos de ervas daninhas, disse ele, mas os grelos também pode fazer uma salada saborosa. Algo semelhante pode ser dito de pessoas autistas - que aparente fraqueza (franqueza e obsessão, por exemplo) também podem ser fortes negociáveis (franqueza, atenção aos detalhes). "Cada um de nós tem o poder de decidir", disse ele para a platéia ", vemos uma erva daninha, ou vamos ver uma erva?" 


domingo

Diferenças entre Asperger e Autismo

Considera-se que a Síndrome de Asperger é um transtorno dentro do Autismo 

A Síndrome de Asperger tem se diferenciado muito recentemente do autismo típico e existe pouca informação sobre o prognóstico dessas crianças. Não obstante, considera-se que, comparado com jovens com outras formas de autismo, poderão com maior probabilidade converter-se em adultos independentes, com uma vida absolutamente normal. Frequentemente, quando são adultos, as pessoas com Asperger têm um trabalho ou profissão relacionados com suas áreas de interesse especial, podendo ser muito competentes.









sexta-feira

Uma possibilidade de cura para o autismo


Cientistas levantam hipótese em estudo, mas que ocorreria em um pequeno grupo de autistas

FLÁVIA MILHORANCE 
flavia.milhorance@oglobo.com.br

Publicado:18/01/13 - 14h00
Atualizado:18/01/13 - 14h00

A possibilidade de cura do autismo sempre foi vista com ceticismo por cientistas e médicos. Mas um amplo estudo publicado no periódico “Journal of Child Psychology and Psychiatry” contesta esta afirmação e diz ser possível, sim, reverter completamente os sintomas do transtorno neurológico que afeta a comunicação, a sociabilidade e o comportamento. Ainda assim, os autores advertem contra falsas esperanças, já que é um grupo restrito de doentes que, por razões ainda não esclarecidas, consegue ter uma melhora do quadro. E não há indicadores para mostrar quem estaria neste pequeno grupo, que representa menos de 10% dos autistas.
Quadro foi totalmente revertido em autistas
A equipe da Universidade de Connecticut recrutou 34 pessoas diagnosticadas com autismo antes dos 5 anos e que, posteriormente, reverteram os sintomas, que iam de moderados a graves. Durante a pesquisa, eles tinham entre 8 e 21 anos e passaram por intensivos testes, junto de outros 34 participantes sem autismo.
— Eles não podiam mais ser enquadrados no diagnóstico — concluiu Deborah Fein, autora do estudo, em entrevista ao “New York Times”. — Mas tenho que salientar aos pais que é uma minoria de crianças que é capaz disto, e ninguém deve pensar que perdeu a viagem se não conseguir este resultado.
Professor de Medicina da Universidade da Califórnia, Alysson Renato Muotri não apenas concorda que isto é realmente possível como desenvolve pesquisa na área. Segundo Muotri, há mais de uma década se sabe que entre 1% e 5% dos autistas conseguem reversão através de terapias intensas. Porém, acreditava-se que isto poderia ser atribuído a um diagnóstico errado.
— Mais e mais vemos trabalhos descrevendo que é um fenômeno real. Soma-se a isso nossas pesquisas mostrando que neurônios autistas conseguem se recuperar dos defeitos sinápticos se expostos ao ambiente certo (na presença de drogas que alteram as sinapses, por exemplo), mostrando que as alterações genéticas não são deterministas. Disso tudo tiramos uma lição importante: o autismo pode ser reversível sim. Acho que o próximo passo é entender porque alguns pacientes conseguem isso e outros, não — defendeu Muotri.
A neuropediatra Carla Gikovate, especialista em autismo, também comemora o resultado.
— De uns dois anos para cá estão surgindo estudos sérios apontando para esta possibilidade. Antes, os especialistas eram descrentes sobres estes resultados, mas isto está mudando — diz Carla. — Casos de reversão têm sido possíveis por causa do diagnóstico cada vez mais precoce, inclusive da formas mais leves da doença, assim como pelo tratamento intensivo, principalmente com envolvimento de pais e escola.
A possibilidade, entretanto, é vista com cautela pelo psiquiatra Caio Abujadi, coordenador do ambulatório de autismo da USP e diretor clínico do Instituto Priorit:
— Temos visto nas nossas pesquisa que há uma gama de sintomas do autista que não está só no campo neurológico. Envolve a alteração do sistema imunológico, metabólico etc. Há alergias, dificuldades alimentares, sensibilidade, uma genética muito complexa que envolve milhares de genes. Falar em cura de uma alteração como esta é muito difícil.
Autora do livro “Meu filho ERA autista”, a professora Anita Brito, moradora de Jandira (SP), orgulha-se do quadro do filho, Nicolas, que completará 14 anos em fevereiro. Com sintomas desde o nascimento, o jovem não falava, balançava-se e torcia os dedos, chorava e ria sem motivo, mas hoje dá até palestras sobre a fase mais intensa da doença.
— Nunca demos remédios ou fizemos dietas específicas. Foi carinho, amor, estímulo constante que o fizeram melhorar — diz Anita. — Hoje ele fala pelos cotovelos, diz que quer namorar, é o melhor aluno de Ciências. Ainda continua torcendo os dedos e precisa controlar a ansiedade, mas, olhando para ele, é um garoto totalmente normal.
Já tem lei, mas ainda faltam pesquisas
O governo federal promulgou a lei 12.764/12, que institui a política nacional de proteção aos direitos do autista, garantindo a eles os mesmos benefícios legais de outros portadores de deficiência. Mas isto ainda é pouco, segundo grupos de pais de autistas, que reivindicam mais apoio para pesquisa, com a criação de um Centro de Excelência de Pesquisa do Autismo. “Meu filho tem 29 anos e experimentou vários tratamentos que são só paliativos”, contou por email Ray Melo, que tem cobrado, com o apoio do pesquisador Alysson Muotri, mais atenção ao tema pelo Ministério da Saúde.




quinta-feira

II Simpósio sobre o Autismo - práticas educativas na escola e na família

 

terça-feira

Uma criança autista



sábado

“Autismo não é sinônimo de retardo mental”


Neurologista infantil fala sobre o espectro autista e como o distúrbio pode afetar a vida escolar da criança
Mariana Vaz Da editoria Escola


Um indivíduo reservado, agressivo e que não se relaciona com seus pares. É assim que muitos, ao serem questionados, caracterizariam uma criança autista. De acordo com o neurologista infantil Hélio van der Linden Júnior, muitos pontos sobre o transtorno precisam ser esclarecidos perante a sociedade, para que não haja preconceito com os portadores.
"Autismo não é sinônimo de retardo mental. Muitos pacientes com espectro autista têm inteligência e desempenho cognitivo normal, alguns até acima da média", explica o especialista, que coordenou uma mesa de discussão sobre o tema durante o 25º Congresso Brasileiro de Neurologia, que aconteceu em Goiânia no início do mês.
Em entrevista ao Escola, o neurologista conceituou o chamado espectro autista, seus sintomas, causas e tratamento. Ele falou sobre a importância da escola no diagnóstico e acompanhamento da doença, além das consequências do Autismo para a vida educacional do indivíduo.
Van der Linden argumentou sobre as chamadas escolas especiais, que em sua opinião são fundamentais em diversas situações. "Existem casos em que só essas escolas podem oferecer, de maneira adequada, a atenção especializada e recursos terapêuticos adaptados à situação daquela criança", esclarece.

Quais são os principais sintomas do Autismo e como diferenciá-lo de outros distúrbios psicológicos? Quando é possível fazer o diagnóstico?
Os sintomas do Autismo consistem numa tríade caracterizada por atraso do desenvolvimento da linguagem, problemas de socialização e interação e alterações do comportamento. Os sintomas relacionados à interação social são tendência a isolamento, dificuldade de interagir com os outros e manter a atenção em determinada atividade, ou, ao contrário, manter interesse ou foco excessivo em uma única ação que não despertaria interesse em crianças da mesma idade. As alterações comportamentais mais comuns são os movimentos alternados do corpo, chamados estereotipias, como agitar os braços ou o corpo repetidamente, correr em círculos, etc, além de outros sinais frequentes, como andar na ponta dos pés e apresentar sensibilidade auditiva exagerada. Geralmente o diagnóstico, eminentemente clínico, é realizado após os dois anos de vida, pois nesta fase os sintomas se tornam evidentes e chamam atenção dos pais. Casos sutis são diagnosticados mais tardiamente.

A síndrome de Asperger é uma espécie de Autismo? Quais suas diferenças?
A síndrome de Asperger é uma forma mais leve de Autismo, mas que também compromete as habilidades de interação social e comunicação, embora a fala seja relativamente preservada. Estes pacientes podem apresentar um comportamento rotineiro. Possivelmente existem muitos casos não diagnosticados na população. Muitos são considerados antissociais, isolados, esquisitos, solitários, mas tendem a ser produtivos em suas profissões. Especula-se que gênios das ciências e, atualmente, da informática, preencham critérios para a síndrome de Asperger.

Quais seriam as causas do Autismo? É uma doença genética?
De tudo o que se descobriu a respeito do Autismo, sabe-se que existe, de fato, uma influência genética importante. Outro fator que tem sido extensamente investigado é o ambiente. Existem estudos que apontam uma possível associação da doença ao uso de substâncias tóxicas durante a gravidez. Então, acredita-se que haja uma predisposição genética e que deve existir algum fator ambiental que favoreça o desenvolvimento do Autismo.

Em que consiste o tratamento? É medicamentoso ou de acompanhamento psicológico? 
O tratamento do Autismo depende da intensidade e gravidade de cada caso. Não há receita de bolo. Os casos leves e até moderados respondem bem às terapias de intervenção comportamental. Já os mais graves, com sintomas como agressividade, agitação psicomotora e ansiedade, podem se beneficiar do uso de medicação. O tratamento medicamentoso visa controlar alguns sintomas, e não tratar o Autismo propriamente dito. Existem ainda técnicas comportamentais como o ABA, Floor Time, TEACH e várias outras.

Quais as consequências do Autismo na vida educacional da criança?
Autismo não é sinônimo de retardo mental. Muitos pacientes com espectro autista têm inteligência e desempenho cognitivo normal, alguns até acima da média. Porém, as alterações comportamentais e de socialização costumam trazer dificuldades nos primeiros anos da vida escolar, o que pode atrasar o processo de alfabetização da criança. O retardo do desenvolvimento da linguagem também é outro fator que pode atrapalhar o desempenho cognitivo. Por isso, é fundamental o acompanhamento da escola no tratamento.

Como o senhor avalia hoje a situação das instituições de ensino para receber essas crianças? Elas estão preparadas?
Felizmente a situação das escolas convencionais tem melhorado com o tempo. Existem várias instituições que recebem a criança de maneira adequada. Muitas até investem na capacitação profissional do professor, no intuito de favorecer ao máximo a estimulação dos alunos. Porém, infelizmente, ainda existem escolas que sequer aceitam a matrícula de crianças que demandam uma atenção mais individualizada.

É possível dizer que os autistas matriculados em instituições regulares de ensino hoje estão bem assistidos?
Depende da instituição, do envolvimento dos educadores, do grau de comprometimento da criança e como ela se adapta à escola. O importante é que a criança participe, que seja inserida no contexto escolar e interaja de maneira produtiva. Porém, sabemos que algumas não se adaptam ao regime escolar tradicional, seja porque apresentam sintomas graves ou porque sofrem com a discriminação e isolamento social. Nestes casos, a insistência de manutenção da criança numa instituição regular pode ser pior.

E o professor? Como deve ser a preparação dele para que esteja apto a educar esse aluno? A rede pública fornece essa adaptação?
O professor tem papel fundamental em dois aspectos. Muitas vezes é o professor que levanta a bandeira vermelha, o sinal de alerta sobre o comportamento da criança em sala de aula. Esta observação mais aguçada pode levar ao encaminhamento e diagnóstico precoce. Entretanto, na rede pública, as crianças são introduzidas aos seis anos, e a maioria já conta com diagnóstico nesta idade. Outro ponto importante é no tratamento. É um erro achar que apenas matricular a criança na escola facilita o tratamento. A instituição tem de estar engajada, ser parceira no tratamento, de preferência com treinamento e capacitação dos professores para atuar com essas crianças.

O ideal seria que um professor auxiliar ficasse responsável exclusivamente por aquela e outras crianças especiais da sala? Quais as consequências pedagógicas para a criança quando isso não acontece?
Nem sempre é necessária a presença de um professor ou assistente pedagógico para uma criança que necessita de atenção especial. Isso vai depender da capacidade do professor, da quantidade de alunos e, claro, do quadro clínico da criança. Em casos mais leves, por exemplo, é possível que a criança “se acomode” com a presença de uma pessoa exclusiva e não tenha interesse em participar da socialização e atividades em grupo. 
Portanto, cada caso deve ser analisado individualmente e com acompanhamento de um profissional. Tem também a questão dos colegas de classe, que possuem um outro ritmo e, por vezes, podem se sentir irritados com o “coleguinha especial”.

É possível fazer com que a sala ande em um só ritmo? Como?
Na imensa maioria dos casos com crianças pequenas, a aceitação do coleguinha “diferente” costuma ser natural e positiva. Em crianças maiores, pode haver algumas situações de conflito e até bullyling. Quanto ao desempenho acadêmico, mais uma vez tudo vai depender da gravidade do caso.

Esses mesmos coleguinhas de sala podem aprender com a convivência com um autista? O que pode ser aproveitado pelo educador nas relações sociais em sala?
Sim, aceitar as diferenças, entender as dificuldades e até participar no processo de apoio a crianças com necessidades especiais pode ser altamente favorável ao desenvolvimento cognitivo e psicológico dos alunos de uma maneira geral.
Um portador de Autismo precisa de requisitos mínimos na sua educação,  como número reduzido de alunos em sala, equipe multidisciplinar que o acompanhe e até mesmo uma grade curricular diferenciada. As escolas tradicionais nem sempre podem reproduzir isso, mas possibilitam o convívio com outras crianças.

O que o senhor acha das escolas especiais voltadas somente para crianças autistas ou com outras deficiências?
Nem sempre é necessária uma grade curricular diferenciada, o que existe são adaptações que podem ser realizadas pela escola para facilitar ou estimular de forma mais proveitosa a capacidade da criança. As escolas especiais, atualmente desestimuladas pelo nosso sistema de ensino e saúde, são muito importantes. Existem casos de várias enfermidades, não apenas Autismo, onde a introdução na rede é impossível, pois é necessária a presença contínua de outra pessoa para cuidar da criança, seja do ponto de vista comportamental ou motor. Situações como auto e heteroagressividade, agitação psicomotora, estereotipias intensas, gritos, etc., dificultam a adaptação de algumas crianças no ensino regular.

Como a internet e outras tecnologias podem auxiliar no aprendizado de uma criança autista?
De fato, crianças com espectro autista têm verdadeiro fascínio por jogos eletrônicos, computador, tablets, etc. Como muitas ficam calmas e atentas com tais ferramentas, elas podem ser expostas em demasia a tais situações, o que é arriscado. Mas é possível aproveitar esse interesse de forma positiva. Atualmente, existem softwares e jogos que incentivam a criança a interagir e gerar respostas às solicitações da atividade. Cabe aqui uma dica para os pais. Com a correria do dia a dia, o tempo de atenção para a criança fica restrito a poucos minutos e é muito comum o uso de dispositivos eletrônicos para o seu entretenimento. Gostaria de ressaltar a importância do brincar, do contato, e da relação de afeto com a criança, como forma de estímulo às suas habilidades motoras e psicossociais.

Quem é e o que fez?

Hélio van der Linden Júnior é graduado em Medicina pela Universidade Estadual de Pernambuco (UPE) e possui especialização em neurologia infantil e neurofisiologia pela Universidade de São Paulo (USP). Com trabalhos publicados sobre “Doenças Neurogenéticas”, atua como neurologista infantil no Instituto de Neurologia de Goiânia e no Centro de Reabilitação Dr. Henrique Santillo (Crer), onde também atua como neurofisiologista.